Como em uma cena de um filme, o administrador de empresas Eduardo Marafanti, 55 anos, ficou sabendo, há dez anos, que sofria de uma grave doença. Após um exame, o médico colocou a mão no seu ombro e disse: "O senhor irá morrer daqui um ano, um ano e meio, no máximo". O diagnóstico havia detectado Leucemia Mielóide Crônica (LMC), tipo de câncer que se caracteriza pelo desequilíbrio da proliferação, renovação e diferenciação das células-tronco.
Quando descobriu que estava com leucemia, Marafanti planejava ter filhos com a sua segunda mulher. Teve que adiar os planos. “Não queria gerar órfãos”, diz. “Com o choque inicial, pensei em me matar. Fiquei duas semanas pensando nisso, mas resolvi enfrentar a doença.” A luta foi difícil. Depois de uma fase inicial de controle da doença, deparou-se com a primeira crise de queda de imunidade, que reduziu sua expectativa de vida para três meses.
Assinou um protocolo com um laboratório americano para experimentar uma nova droga, que devolveu a esperança ao administrador por cinco anos. Uma nova crise, ainda mais ameaçadora, reduziu suas chances de vida para apenas quinze dias. Uma nova dose de coragem e a decisão de participar de uma nova pesquisa, desta vez no Brasil, ajudaram-no a vencer mais uma batalha contra a doença.
No ano de 2007, após sua terceira crise, os médicos optaram por fazer um transplante de medula óssea. As células usadas haviam sido colhidas do próprio paciente por prevenção em 2000, nos Estados Unidos, e armazenadas caso fossem necessárias. Marafanti toma, agora, seu terceiro novo medicamento e comemora mais de um ano de vida saudável.
Toda essa experiência e a vontade de ajudar quem sofre da mesma doença fizeram com que o administrador escrevesse dois livros. O primeiro, A vida não tem preço, foi lançado em 2006 e trouxe o relato de Marafanti sobre a leucemia.
O segundo livro, TMO - Tenha Muita Otimismo - O Diário de um Transplantado de Medula Óssea, lançado nesta semana, revela a rotina de um paciente que passou 26 dias internados para a realização do procedimento que ajudou a salvar a sua vida. “Quero mostrar para as pessoas que um transplante não é algo tão ruim como parece”, afirma.
Em entrevista a ÉPOCA, Marafanti conta como superou as crises que teve por conta da leucemia, fala sobre a importância de se informar para tomar as decisões corretas no tratamento da doença e relata a sua proximidade com a morte.
ÉPOCA - Por que você decidiu passar sua experiência para os livros?
Marafanti - No primeiro livro, contei a minha história e passei uma mensagem de fé e esperança para quem sofre de leucemia ou de câncer em geral. Já neste segundo livro, eu mostro que um transplante de medula-óssea, apesar de assustar muito as pessoas, não é tão complicado assim. Eu quis narrar como foi o período que passei no hospital e como foi o transplante em si justamente para desmistificar a idéia que as pessoas têm sobre o assunto. Muita gente pensa que se trata de uma cirurgia. Não é nada disso. Apesar de desconfortável, não é um processo complicado. O medo que as pessoas têm é muito mais pela falta de informação do que qualquer outra coisa.
ÉPOCA - Você falou da importância da informação. Seria importante você explicar quais foram os primeiros sintomas da doença.
Marafanti - A leucemia é uma doença muito silenciosa. Muitas vezes não apresenta qualquer sintoma. Na maioria dos casos, ela é descoberta em exames de rotina. No meu caso, comecei a sentir um cansaço excessivo, um desânimo. Na época, me tratava com um médico ortomolecular. Pensei que pudesse ser a falta ou o excesso de alguma substância no meu organismo. Fiz um exame de sangue e o resultado deu para suspeita de LMC (Leucemia Mielóide Crônica). De início, não dei importância. Só depois vi que era uma doença realmente grave.
ÉPOCA - Quando você recebeu o diagnóstico de leucemia. Qual foi o seu primeiro pensamento?
Marafanti - Depois do resultado do exame de sangue, procurei um hematologista. Ele me examinou e, quando levantei da maca, ele me disse: ‘O senhor precisa ser muito forte.O senhor vai morrer’. Eu disse para ele: ‘Morrer todo mundo vai. Qual a novidade?’. Como em uma cena de um filme, ele me disse que eu estava com um câncer no sangue e que iria morrer. Perguntei o que eu poderia fazer. Ele me disse que, se eu fosse muito rico, poderia gastar milhões em tratamentos. Mas que, se eu não fosse rico, iria gastar todo meu dinheiro em tratamento e deixar minha família na miséria quando eu morresse, segundo ele, dali a um ano, um ano e meio. Fiquei desesperado. Mas eu sempre fui muito pragmático. A primeira coisa que eu pensei foi como me matar de uma maneira menos traumática para a minha mulher. Não queria que ela chegasse em casa e me encontrasse morto com um tiro na cabeça. Fiquei durante quinze dias pensando só nisso. Graças a Deus eu não encontrei nenhuma maneira eficiente de concretizar essa idéia.
ÉPOCA -Passada a fase do impacto da notícia, como conseguiu forças para lutar contra a doença?
Marafanti - O lado espiritual foi fundamental para me fazer superar essa fase. Minha mulher é muito católica e nós acabamos encontrando, dentro da religião, uma pessoa que me fez ver as coisas de uma maneira diferente. Essa pessoa me mostrou que, quando você não está bem de cabeça, acaba colocando doenças dentro de você. Você pode ter infarto, úlcera, gastrite, etc. Quando você está bem psicologicamente, acaba criando uma barreira para enfrentar essas doenças. Juntei isso com a seguinte conclusão: viver ou morrer não está em suas mãos. Só Deus pode resolver isso. Sendo assim, decidi fazer a minha parte.
ÉPOCA - Você passou por centenas de exames, tomou diversos medicamentos, passou pelo transplante. Qual foi o momento mais difícil de todo o seu tratamento?
Marafanti - O mais difícil foi uma decisão que tive que tomar sobre fazer ou não um transplante de medula-óssea. Abandonei o primeiro médico, que era um louco, e procurei um oncologista. Ele me falou que poderia ser que eu morresse dali a um ano, mas também poderia ser diferente. Ele me deu 10% de chances de cura. Agarrei-me a essa porcentagem. Fui atrás de um transplante de medula óssea não-relacionado, ou seja, através de um doador. Conversei com o médico e descobri que, na idade com que eu estava na época, 47 anos, um transplante poderia ser arriscado. Um terço dos pacientes que faz morre. Outrro terço não morre, mas fica com uma série de limitações. Só um terço consegue ter sucesso. Decidi não fazer o transplante e optei por ter uma qualidade de vida melhor, sendo qual fosse o tempo que me restava. Não queria viver vinte anos numa cama, limitado.
ÉPOCA - Você teve a possibilidade de experimentar novas drogas e de se tratar nos Estados Unidos. Sabemos que a realidade da maioria dos brasileiros é diferente. Qual a mensagem que você tem para essas pessoas?
Marafanti - Eu posso sugerir que elas procurem a Abrale (Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia -
http://www.abrale.org.br/), que eu ajudei a fundar em 2002. O objetivo da Abrale é justamente esse. Ajudar pessoas que não têm condições financeiras de fazer um tratamento fora do país e orientá-las sobre qual o procedimento correto para cada caso. Oferecemos tratamentos médico, dentário, psicológico e de enfermagem. Mas o mais importante de tudo é a informação.
ÉPOCA - Como está a sua saúde atualmente? Quando foi o transplante?
Marafanti - Estou excelente! Posso fazer qualquer atividade física ou intelectual normalmente. Eu trabalho, jogo tênis, nado, corro....
ÉPOCA - Você se considera curado?
Marafanti - Não estou curado. Tenho a doença sob controle. Não sei quando ela pode voltar. Fiquei me tratando com o primeiro medicamento durante cinco anos. Tive uma crise e passei a usar uma segunda droga. No ano passado, fiz o transplante e desde então me trato com a terceira droga diferente. Quanto tempo vai durar isso? Não sei, realmente.
ÉPOCA - O que mudou efetivamente na sua vida depois da doença?
Marafanti - Mudou o foco da própria vida. Nunca fui excessivamente materialista, mas me preocupava em ter, em conquistar as coisas. Depois de um problema desse você passar a dar mais valor para a família, para a natureza, para as coisas simples da vida, ou seja, aquilo que não depende de tanto suor para se conquistar, que estão prontas. Tudo aquilo que você pode comprar não vale nada. Ou melhor, não tem valor. Carinho e amor você não consegue ir a uma loja e comprar.
ÉPOCA - Você esteve muito perto da morte. Teve medo dela?
Marafanti - Nunca tive. Tive aquele desespero quando recebi o diagnóstico da doença. E olha que cheguei bem perto da morte. Na primeira crise da imunidade baixa, a perspectiva era de três meses de vida. Na segunda, o médico me disse que eu poderia morrer em quinze dias se não encontrássemos uma solução. É um trauma por ter que deixar a família, os amigos e todas as coisas boas que a vida lhe oferece. Mas não é um medo. Eu não sei se estarei vivo daqui a 10 minutos. Posso morrer por outro motivo.
ÉPOCA - Qual o seu grande sonho atualmente?
Marafanti - Meu grande sonho é continuar vivendo, amando e poder ajudar as pessoas. Não desejo nada materialmente e nem em relação à doença. Quero curtir a vida, que é maravilhosa.
Por Daniel Casaletti.
Para que vocês possam entender, Marafanti esteve no programa do Jô Soares nesta segunda-feira 24/08, e explicou a todos a sua luta, como você deve ter lido na reportagem acima, gostaria de esclarecer algumas coisas, ele explicou ao apresentador o que aconteceu em sua vida, após descobrir que tinha leucemia.
Marafanti soube, por intermédio de uma irmã, que uma nova droga para tratar exatamente o tipo de leucemia que o acometia vinha sendo desenvolvida por um pesquisador da
Universidade do Oregon, em Portland. Ansioso, ele procurou informações com seus médicos. Eles nada sabiam a respeito da pesquisa pioneira. Marafanti teve a idéia de recorrer à internet. Foi o que o salvou.
Ele localizou e acessou as páginas da universidade na internet (
http://www.uoregon.edu/). A partir daí, gastou duas horas de navegação para descobrir o nome e o e-mail do responsável pela pesquisa, o hematologista Brian J. Druker. Mandou uma mensagem em inglês com um relato detalhado do caso. Para sua surpresa, recebeu a resposta ao cabo de poucas horas.
Depois de uma rápida troca de mensagens com Druker, em que forneceu detalhes de seus exames de sangue, ele foi aceito como voluntário num programa de uso experimental da droga conhecida pelo código STI571 e fabricada pelo laboratório
Novartis. Quatro dias depois do primeiro contato, ele estava a bordo de um avião a caminho de Portland. Conversou longamente com Druker a respeito da doença e tomou as primeiras doses do
remédio.
Voltou ao Brasil e, três semanas depois, veio a novidade. Um dos efeitos da leucemia é multiplicar a taxa de glóbulos brancos, as células do sangue responsáveis pelo combate às infecções, a um ponto acima do suportável pelo organismo. Antes do tratamento, a taxa de leucócitos no sangue de Marafanti era de 70 000 por milímetro cúbico.
Em três semanas, baixou para 3 500 por milímetro cúbico, nível considerado normal. "Não tenho dúvida de que devo a vida à rede", diz Marafanti, que é diretor da Cotia Penske, uma empresa de logística. "Sem ela, eu não chegaria ao doutor Druker a tempo." O médico vem acompanhando pela rede a evolução do tratamento de seu paciente brasileiro. Regularmente, o executivo faz exames de sangue no Brasil e manda o resultado por e-mail para os Estados Unidos.
O médico responde com novos conselhos, ao mesmo tempo que calibra o tratamento prescrevendo doses diferentes da droga trazida por Marafanti e que o tem mantido num quadro de remissão da doença. Alguns pacientes tratados com o novo medicamento usam agora a internet para relatar suas experiências (
http://www.newcmldrug.com/).
Pacientes com iniciativa, conhecimento de idiomas estrangeiros e inconformados com a última palavra do médico têm mergulhado nas páginas médicas on-line em busca de esperança.
"A internet está mudando rapidamente o comportamento de alguns pacientes", diz o psiquiatra Ronaldo Laranjeira, da Universidade Federal de São Paulo.
"A internet facilitou o acesso das pessoas a informações sobre doenças que antes eram restritas aos médicos." Isso vem acontecendo em larga escala. Meses atrás, o nefrologista Décio Mion, chefe da Liga de Hipertensão do Hospital das Clínicas de São Paulo, atendeu um paciente com uma doença grave. Mion explicou o caso e prescreveu o tratamento, mas não revelou o nome do problema. Na consulta seguinte, o médico foi surpreendido pelo doente, que já entrou no consultório com o nome da doença na ponta da língua: hiperandosteronismo primário.
Entre um encontro e outro, o paciente foi à internet, pesquisou tudo a respeito e apresentou-se ao médico muito bem preparado. Ele acertou. Mion não se incomodo
u com a iniciativa. "Por um lado é bom. Quanto mais bem informado estiver, mais o paciente se envolverá com o tratamento", diz ele.
O volume de informações sobre saúde posto à disposição do público leigo pela internet é visto como um avanço por boa parte dos médicos. Alguns apontam pontos negativos. "As informações da internet podem dar uma falsa segurança e induzir à automedicação", diz o médico Mário Maranhão, de São Paulo, presidente da Federação Mundial de Cardiologia. É mais fácil comprar remédio na rede.
Há alguns dias o FDA, o organismo que controla a produção e a venda de medicamentos nos Estados Unidos, fez um apelo ao Congresso americano.
Pediu a criação de uma lei que puna com rigor as farmácias que vendem medicamentos sem receita médica via internet. Outra questão a considerar é a qualidade da informação disponível na rede. Com um computador, uma linha telefônica e um modem, qualquer charlatão pode criar uma bela página de saúde e colocar ali a informação que julgar apropriada.
A fronteira que separa o simples bate-papo de uma informação que potencialmente pode vir a salvar uma vida é tênue na rede. Um bom conselho: "O nome dos especialistas, a instituição a que pertencem e sua qualificação devem estar bem claros nas páginas que merecem alguma confiança", diz Maranhão. É óbvio, mas não custa repetir: navegar na internet não pode substituir a ida ao médico.
A Leucemia Mielóide Crônica é um tipo de câncer que começa a se desenvolver na medula óssea e daí se espalha para o sangue. Pode levar à morte em até sete anos, no entanto 20% a 60% dos pacientes morrem no primeiro ano do diagnóstico da doença. A incidência da LMC é de dois para cada 100 mil habitantes no mundo. Sua gravidade, no entanto, faz do desenvolvimento de novas opções de tratamento uma questão crucial para os pacientes, segundo a Bristol-Myers Squibb (BMC).
Conheça as principais doenças já tratadas com sangue de cordão umbilical:
